一張“地圖”讓癲癇患者“少走彎路”
更新時(shí)間：2025/6/23 10:14:33 來源：新華社
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“媽媽從不喜歡用‘一轉(zhuǎn)眼’來形容逝去的時(shí)光,。
因?yàn)槟阍馐懿⊥吹臍q月，格外格外的漫長(zhǎng)……”
這是一名北京市難治性癲癇患者家長(zhǎng)寫給17歲病愈女兒的詩(shī),，也是癲癇病患者家屬們的心理寫照。
第十九個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”來臨之際,，400余名來自全國(guó)各地的患者,、家屬和醫(yī)療專家,、科研人員齊聚深圳,，參加由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)發(fā)起的關(guān)愛義診活動(dòng),。
“那時(shí)，掛號(hào)要通宵排隊(duì),，多地醫(yī)院嘗試調(diào)藥無效�,，F(xiàn)在,，孩子吃的進(jìn)口藥有3款國(guó)產(chǎn)仿制版上市，還被納入醫(yī)保,，診療也可以線上遠(yuǎn)程進(jìn)行,，還有了全國(guó)癲癇中心‘地圖’�,！鄙钲谑薪Y(jié)節(jié)性硬化癥與癲癇合并患者家長(zhǎng)袁女士的女兒16歲了,，目前就讀職校一年級(jí)。
如果沒看過病歷,，很難想象,，這個(gè)女孩曾在出生后第52天就口吐白沫、渾身抽搐,，2歲前每日持續(xù)反復(fù)發(fā)作數(shù)次,。媽媽不得不辭職，帶著女兒輾轉(zhuǎn)多地,、四處求醫(yī),。
診療越來越規(guī)范，藥物越來越可及,。袁女士提到的全國(guó)癲癇中心“地圖”正是一張覆蓋全國(guó)的三級(jí)診療網(wǎng)絡(luò),，目前已納入全國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)526家。
中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng),、四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師周東指出,，早診早治和規(guī)范管理是癲癇患者康復(fù)的關(guān)鍵。在國(guó)家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)下,，建設(shè)一站式,、多學(xué)科協(xié)作的“癲癇中心”，就是針對(duì)癲癇發(fā)作反復(fù),、不可預(yù)測(cè)的特點(diǎn),，讓病人和家屬少走彎路。
打開手機(jī)網(wǎng)頁(yè)可以看到,，這張“地圖”可以為癲癇患者提供明確的就醫(yī)指引和導(dǎo)航,，一級(jí)中心以提供門診服務(wù)為主，二級(jí)中心可提供除外科手術(shù)外的所有癲癇診療服務(wù),，三級(jí)中心可為患者提供全方位的診療服務(wù),。
“有了這張地圖，患者就可以按圖索驥,，就近就醫(yī)�,！敝軚|說,。
世界衛(wèi)生組織將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)和精神系統(tǒng)疾病。全球約有5170萬人深受癲癇疾病困擾,，我國(guó)患者數(shù)量約為1000萬人,。
國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟“終生成就獎(jiǎng)”獲得者、神經(jīng)外科專家李世綽說,，癲癇患者在教育,、就業(yè)、婚姻,、生育方面遭遇挑戰(zhàn),，社會(huì)各界應(yīng)該攜手，打造一個(gè)抵御病痛,、同筑健康的同盟,。
“一次義診解決不了所有問題，我們從2011年起建服務(wù)群,、開健康課,、走進(jìn)校園，累計(jì)服務(wù)超萬名患者,。許多患者家屬也成為了志愿者,。”北京大學(xué)第一醫(yī)院主管護(hù)師,、癲癇兒童活動(dòng)中心負(fù)責(zé)人王若凡介紹,，該院已建立長(zhǎng)期隨訪機(jī)制和患者健康教育機(jī)制。
在廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院癲癇中心,，廖衛(wèi)平教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)持續(xù)對(duì)癲癇新致病基因開展研究，相關(guān)成果在國(guó)際神經(jīng)科學(xué)頂級(jí)期刊發(fā)表,，也為全世界的癲癇病患者帶來新希望,。
從一張“地圖”到志愿服務(wù)再到科學(xué)創(chuàng)新，記者在一次義診活動(dòng)中感受到的,，恰如患者家屬的心愿與寄語(yǔ)——
“你的前路也有詩(shī)和遠(yuǎn)方,，愿你張開追夢(mèng)的翅膀,�,！�
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“媽媽從不喜歡用‘一轉(zhuǎn)眼’來形容逝去的時(shí)光。
因?yàn)槟阍馐懿⊥吹臍q月,，格外格外的漫長(zhǎng)……”
這是一名北京市難治性癲癇患者家長(zhǎng)寫給17歲病愈女兒的詩(shī)，也是癲癇病患者家屬們的心理寫照,。
第十九個(gè)“國(guó)際癲癇關(guān)愛日”來臨之際,，400余名來自全國(guó)各地的患者、家屬和醫(yī)療專家,、科研人員齊聚深圳,，參加由中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)發(fā)起的關(guān)愛義診活動(dòng)。
“那時(shí),，掛號(hào)要通宵排隊(duì),，多地醫(yī)院嘗試調(diào)藥無效�,，F(xiàn)在，孩子吃的進(jìn)口藥有3款國(guó)產(chǎn)仿制版上市,，還被納入醫(yī)保，診療也可以線上遠(yuǎn)程進(jìn)行,，還有了全國(guó)癲癇中心‘地圖’,�,！鄙钲谑薪Y(jié)節(jié)性硬化癥與癲癇合并患者家長(zhǎng)袁女士的女兒16歲了,，目前就讀職校一年級(jí)。
如果沒看過病歷,，很難想象,，這個(gè)女孩曾在出生后第52天就口吐白沫,、渾身抽搐，2歲前每日持續(xù)反復(fù)發(fā)作數(shù)次,。媽媽不得不辭職，帶著女兒輾轉(zhuǎn)多地,、四處求醫(yī),。
診療越來越規(guī)范，藥物越來越可及,。袁女士提到的全國(guó)癲癇中心“地圖”正是一張覆蓋全國(guó)的三級(jí)診療網(wǎng)絡(luò),，目前已納入全國(guó)醫(yī)療機(jī)構(gòu)526家。
中國(guó)抗癲癇協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng),、四川大學(xué)華西醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任醫(yī)師周東指出，早診早治和規(guī)范管理是癲癇患者康復(fù)的關(guān)鍵。在國(guó)家衛(wèi)生健康委指導(dǎo)下,，建設(shè)一站式,、多學(xué)科協(xié)作的“癲癇中心”，就是針對(duì)癲癇發(fā)作反復(fù),、不可預(yù)測(cè)的特點(diǎn)，讓病人和家屬少走彎路,。
打開手機(jī)網(wǎng)頁(yè)可以看到,，這張“地圖”可以為癲癇患者提供明確的就醫(yī)指引和導(dǎo)航,，一級(jí)中心以提供門診服務(wù)為主,，二級(jí)中心可提供除外科手術(shù)外的所有癲癇診療服務(wù),，三級(jí)中心可為患者提供全方位的診療服務(wù),。
“有了這張地圖，患者就可以按圖索驥,，就近就醫(yī)�,！敝軚|說。
世界衛(wèi)生組織將癲癇列為重點(diǎn)防治的神經(jīng)和精神系統(tǒng)疾病,。全球約有5170萬人深受癲癇疾病困擾，我國(guó)患者數(shù)量約為1000萬人,。
國(guó)際抗癲癇聯(lián)盟“終生成就獎(jiǎng)”獲得者,、神經(jīng)外科專家李世綽說,，癲癇患者在教育,、就業(yè),、婚姻、生育方面遭遇挑戰(zhàn),，社會(huì)各界應(yīng)該攜手,，打造一個(gè)抵御病痛、同筑健康的同盟,。
“一次義診解決不了所有問題,，我們從2011年起建服務(wù)群、開健康課,、走進(jìn)校園,，累計(jì)服務(wù)超萬名患者。許多患者家屬也成為了志愿者,�,！北本┐髮W(xué)第一醫(yī)院主管護(hù)師、癲癇兒童活動(dòng)中心負(fù)責(zé)人王若凡介紹,，該院已建立長(zhǎng)期隨訪機(jī)制和患者健康教育機(jī)制。
在廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院癲癇中心,，廖衛(wèi)平教授帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)持續(xù)對(duì)癲癇新致病基因開展研究,，相關(guān)成果在國(guó)際神經(jīng)科學(xué)頂級(jí)期刊發(fā)表，也為全世界的癲癇病患者帶來新希望,。
從一張“地圖”到志愿服務(wù)再到科學(xué)創(chuàng)新,，記者在一次義診活動(dòng)中感受到的，恰如患者家屬的心愿與寄語(yǔ)——
“你的前路也有詩(shī)和遠(yuǎn)方,，愿你張開追夢(mèng)的翅膀,。”
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