記者手記：用科學(xué)和愛提高“唐寶寶”的生命質(zhì)量
更新時(shí)間：2024-3-21 16:53:13 來源：新華社CNML文字
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新華社北京3月21日電 記者手記：用科學(xué)和愛提高“唐寶寶”的生命質(zhì)量
新華社記者李恒
21日上午,，在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心的個(gè)訓(xùn)教室,，4歲的晨晨（化名）正認(rèn)真模仿著康復(fù)老師漆鳳的口型，盡力辨認(rèn)并說出老師手中彩色卡片圖案的意思,，盡管發(fā)音不那么清晰,，但“唐寶寶”張嘴努力的模樣，讓人忍不住為他點(diǎn)贊,。
“唐氏兒”“唐寶寶”是人們對(duì)唐氏綜合征兒童的愛稱,。3月21日世界唐氏綜合征日，記者走進(jìn)北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心,，走近這些可愛的“唐寶寶”,。
該中心主任李雪梅告訴記者，這里接收的“唐寶寶”大多以學(xué)齡前兒童為主,，曾經(jīng)接收過的最小“唐寶寶”只有三個(gè)月大,，目前在訓(xùn)的最大“唐寶寶”有9歲,。
由于智力、身體發(fā)育等相對(duì)遲緩,，幫助“唐寶寶”盡快適應(yīng)和融入日常生活的學(xué)齡前康復(fù)治療十分重要,。早期康復(fù)訓(xùn)練主要包括粗大運(yùn)動(dòng)、精細(xì)動(dòng)作,、感官知覺,、生活自理和社會(huì)適應(yīng)等7大領(lǐng)域。
李雪梅說,，中心目前能為唐氏綜合征兒童提供的課程包括運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練,、職業(yè)訓(xùn)練、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練,、音樂治療,、沙盤治療和特殊教育等課程，服務(wù)的形式有個(gè)訓(xùn)課,、小組課和集體課,。
“我們參照健全兒童的身心發(fā)育規(guī)律，按照全人發(fā)展理論,，結(jié)合特殊兒童的個(gè)體情況,、家庭環(huán)境及兒童發(fā)展的最近發(fā)展區(qū)，為每個(gè)孩子量身制定科學(xué)化,、個(gè)性化,、生活化的發(fā)展性課程�,！崩钛┟方榻B,，每一個(gè)來到這里的“唐寶寶”，中心都會(huì)對(duì)其進(jìn)行科學(xué)全面評(píng)估,，結(jié)合家庭需求,，制定個(gè)別化教育計(jì)劃。任課老師按照訓(xùn)練目標(biāo)和計(jì)劃不斷調(diào)整,，以期達(dá)到最佳訓(xùn)練效果,。
在從事特殊教育17年的北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心康復(fù)教師谷長(zhǎng)芬看來，雖然“唐寶寶”有一張標(biāo)準(zhǔn)的“國(guó)際臉譜”,，眼距寬眼裂小,、鼻梁扁耳朵小，但其實(shí)每個(gè)孩子都獨(dú)一無(wú)二,。
2018年,，小陽(yáng)（化名）媽媽帶著不到2歲的女兒來到這里接受康復(fù)訓(xùn)練。作為小陽(yáng)的康復(fù)老師,，谷長(zhǎng)芬和中心其他老師共同給小陽(yáng)制定了一套完整的個(gè)別化培訓(xùn)課程,。從最開始的“失語(yǔ)”“呆滯”狀態(tài),，到如今在認(rèn)知理解、語(yǔ)言表達(dá),、適應(yīng)能力和社會(huì)交往等方面明顯提高，讓小陽(yáng)的家人看到了新的希望,。
見證女兒的成長(zhǎng)變化,，媽媽既欣慰又感動(dòng)�,！皬那昂盟埔蛔綁旱梦掖簧蠚�,，但看到她成長(zhǎng)中的點(diǎn)滴進(jìn)步，又給了我陪著她繼續(xù)前進(jìn)的勇氣,�,！闭劦綐I(yè)余時(shí)間喜歡音樂、舞蹈和閱讀的可愛女兒,，小陽(yáng)媽媽希望通過康復(fù)訓(xùn)練,，讓女兒能夠盡快和其他小朋友一樣，融入日常生活,，享受甜美人生,。
北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心成立20多年來，已訓(xùn)練“唐寶寶”超100人,。從這里走出去的“唐寶寶”有的在各類藝術(shù)大賽中多次獲獎(jiǎng),，有的與著名主持人同臺(tái)演出。
“‘唐寶寶’只是比一般人多了條染色體,，形成了生命的不同形式,，這是生命復(fù)制過程中的一種偶然，我們應(yīng)該了解,、尊重并接納這種偶然,。”谷長(zhǎng)芬說,，生命的脈絡(luò)姿態(tài)萬(wàn)千,，每一絲生長(zhǎng)都透出勇敢和堅(jiān)強(qiáng)，愿每個(gè)鮮活的生命都能向陽(yáng)而生,。
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新華社北京3月21日電 記者手記：用科學(xué)和愛提高“唐寶寶”的生命質(zhì)量
新華社記者李恒
21日上午，在北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心的個(gè)訓(xùn)教室,，4歲的晨晨（化名）正認(rèn)真模仿著康復(fù)老師漆鳳的口型,，盡力辨認(rèn)并說出老師手中彩色卡片圖案的意思，盡管發(fā)音不那么清晰,，但“唐寶寶”張嘴努力的模樣,，讓人忍不住為他點(diǎn)贊。
“唐氏兒”“唐寶寶”是人們對(duì)唐氏綜合征兒童的愛稱,。3月21日世界唐氏綜合征日，記者走進(jìn)北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心,，走近這些可愛的“唐寶寶”,。
該中心主任李雪梅告訴記者，這里接收的“唐寶寶”大多以學(xué)齡前兒童為主,，曾經(jīng)接收過的最小“唐寶寶”只有三個(gè)月大,，目前在訓(xùn)的最大“唐寶寶”有9歲。
由于智力,、身體發(fā)育等相對(duì)遲緩,，幫助“唐寶寶”盡快適應(yīng)和融入日常生活的學(xué)齡前康復(fù)治療十分重要。早期康復(fù)訓(xùn)練主要包括粗大運(yùn)動(dòng),、精細(xì)動(dòng)作,、感官知覺、生活自理和社會(huì)適應(yīng)等7大領(lǐng)域,。
李雪梅說,，中心目前能為唐氏綜合征兒童提供的課程包括運(yùn)動(dòng)康復(fù)訓(xùn)練、職業(yè)訓(xùn)練,、感覺統(tǒng)合訓(xùn)練,、音樂治療、沙盤治療和特殊教育等課程,，服務(wù)的形式有個(gè)訓(xùn)課,、小組課和集體課。
“我們參照健全兒童的身心發(fā)育規(guī)律,，按照全人發(fā)展理論,，結(jié)合特殊兒童的個(gè)體情況、家庭環(huán)境及兒童發(fā)展的最近發(fā)展區(qū),，為每個(gè)孩子量身制定科學(xué)化,、個(gè)性化、生活化的發(fā)展性課程�,！崩钛┟方榻B,，每一個(gè)來到這里的“唐寶寶”，中心都會(huì)對(duì)其進(jìn)行科學(xué)全面評(píng)估,，結(jié)合家庭需求,，制定個(gè)別化教育計(jì)劃。任課老師按照訓(xùn)練目標(biāo)和計(jì)劃不斷調(diào)整,，以期達(dá)到最佳訓(xùn)練效果,。
在從事特殊教育17年的北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心康復(fù)教師谷長(zhǎng)芬看來，雖然“唐寶寶”有一張標(biāo)準(zhǔn)的“國(guó)際臉譜”,，眼距寬眼裂小,、鼻梁扁耳朵小，但其實(shí)每個(gè)孩子都獨(dú)一無(wú)二,。
2018年,，小陽(yáng)（化名）媽媽帶著不到2歲的女兒來到這里接受康復(fù)訓(xùn)練。作為小陽(yáng)的康復(fù)老師,，谷長(zhǎng)芬和中心其他老師共同給小陽(yáng)制定了一套完整的個(gè)別化培訓(xùn)課程,。從最開始的“失語(yǔ)”“呆滯”狀態(tài)，到如今在認(rèn)知理解,、語(yǔ)言表達(dá),、適應(yīng)能力和社會(huì)交往等方面明顯提高，讓小陽(yáng)的家人看到了新的希望,。
見證女兒的成長(zhǎng)變化,，媽媽既欣慰又感動(dòng)�,！皬那昂盟埔蛔綁旱梦掖簧蠚�,，但看到她成長(zhǎng)中的點(diǎn)滴進(jìn)步，又給了我陪著她繼續(xù)前進(jìn)的勇氣,�,！闭劦綐I(yè)余時(shí)間喜歡音樂、舞蹈和閱讀的可愛女兒,，小陽(yáng)媽媽希望通過康復(fù)訓(xùn)練,，讓女兒能夠盡快和其他小朋友一樣，融入日常生活,，享受甜美人生,。
北京市殘疾人康復(fù)服務(wù)中心成立20多年來，已訓(xùn)練“唐寶寶”超100人,。從這里走出去的“唐寶寶”有的在各類藝術(shù)大賽中多次獲獎(jiǎng),，有的與著名主持人同臺(tái)演出,。
“‘唐寶寶’只是比一般人多了條染色體，形成了生命的不同形式,，這是生命復(fù)制過程中的一種偶然,，我們應(yīng)該了解、尊重并接納這種偶然,�,！惫乳L(zhǎng)芬說，生命的脈絡(luò)姿態(tài)萬(wàn)千,，每一絲生長(zhǎng)都透出勇敢和堅(jiān)強(qiáng),，愿每個(gè)鮮活的生命都能向陽(yáng)而生。
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