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軟骨發(fā)育不全等86個罕見病病種診療指南發(fā)布
更新時(shí)間:2025/7/11 9:25:30    來源:新華社CNML文字

  新華社北京7月10日電(記者李恒、董瑞豐)國家衛(wèi)生健康委辦公廳10日公布《86個罕見病病種診療指南(2025年版)》,。

  2023年9月,,國家衛(wèi)生健康委等部門聯(lián)合發(fā)布《第二批罕見病目錄》,納入包括軟骨發(fā)育不全,、獲得性血友病等86種罕見病,。為進(jìn)一步提高罕見病診療規(guī)范化水平,保障醫(yī)療質(zhì)量安全,,國家衛(wèi)生健康委組織對《第二批罕見病目錄》中的86個病種分別制定了診療指南,。

  中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康指出,診療指南對86個罕見病病種的臨床表現(xiàn)、診斷方法,、醫(yī)療干預(yù)等提出明確指導(dǎo),,體現(xiàn)了健康中國建設(shè)對個體健康全生命周期關(guān)懷的時(shí)代要求,對罕見病的早篩早治有重要指導(dǎo)意義,。

  記者在診療指南中看到,,軟骨發(fā)育不全(ACH)是一種導(dǎo)致非勻稱性身材矮小的遺傳性疾病。其典型的臨床表現(xiàn)為四肢長骨近端短縮,、大頭畸形,、三叉戟手以及特殊面容(前額突出、面中部發(fā)育不良呈現(xiàn)后凹和鼻梁塌陷),。臨床診斷主要基于疾病表現(xiàn)和影像學(xué)特點(diǎn),。目前ACH在國外僅有一款獲批的對因治療藥物,國內(nèi)尚無特效藥物正式獲批,,治療策略主要是針對癥狀及并發(fā)癥給予相應(yīng)處理,。對于臨床確診為ACH的患兒,定期隨訪和系統(tǒng)評估至關(guān)重要,,了解其生長發(fā)育狀況及并發(fā)癥,,以便多學(xué)科合作及時(shí)進(jìn)行醫(yī)療干預(yù),。

  近年來,,國家對罕見病診療高度重視,2018年發(fā)布《第一批罕見病目錄》,,納入121種罕見病,,并配套出臺診療指南。同年成立中國罕見病聯(lián)盟,,推動多方協(xié)作,。

  數(shù)據(jù)顯示,我國罕見病患者約2000萬人,,每年新增患者超20萬人,。2025年1月1日起正式施行的新版國家醫(yī)保藥品目錄中,新增13種罕見病用藥,。近年來,,脊髓性肌萎縮癥(SMA)、戈謝病,、重癥肌無力等罕見病治療用藥相繼被納入目錄……目前,,已有90余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄,大幅減輕患者負(fù)擔(dān),。

新聞編輯:楊銘 
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    軟骨發(fā)育不全等86個罕見病病種診療指南發(fā)布
    2025/7/11 9:25:30    來源:新華社CNML文字

      新華社北京7月10日電(記者李恒,、董瑞豐)國家衛(wèi)生健康委辦公廳10日公布《86個罕見病病種診療指南(2025年版)》,。

      2023年9月,國家衛(wèi)生健康委等部門聯(lián)合發(fā)布《第二批罕見病目錄》,,納入包括軟骨發(fā)育不全,、獲得性血友病等86種罕見病。為進(jìn)一步提高罕見病診療規(guī)范化水平,,保障醫(yī)療質(zhì)量安全,,國家衛(wèi)生健康委組織對《第二批罕見病目錄》中的86個病種分別制定了診療指南。

      中國罕見病聯(lián)盟執(zhí)行理事長李林康指出,,診療指南對86個罕見病病種的臨床表現(xiàn),、診斷方法、醫(yī)療干預(yù)等提出明確指導(dǎo),,體現(xiàn)了健康中國建設(shè)對個體健康全生命周期關(guān)懷的時(shí)代要求,,對罕見病的早篩早治有重要指導(dǎo)意義。

      記者在診療指南中看到,,軟骨發(fā)育不全(ACH)是一種導(dǎo)致非勻稱性身材矮小的遺傳性疾病,。其典型的臨床表現(xiàn)為四肢長骨近端短縮、大頭畸形,、三叉戟手以及特殊面容(前額突出,、面中部發(fā)育不良呈現(xiàn)后凹和鼻梁塌陷),。臨床診斷主要基于疾病表現(xiàn)和影像學(xué)特點(diǎn),。目前ACH在國外僅有一款獲批的對因治療藥物,國內(nèi)尚無特效藥物正式獲批,,治療策略主要是針對癥狀及并發(fā)癥給予相應(yīng)處理,。對于臨床確診為ACH的患兒,定期隨訪和系統(tǒng)評估至關(guān)重要,,了解其生長發(fā)育狀況及并發(fā)癥,,以便多學(xué)科合作及時(shí)進(jìn)行醫(yī)療干預(yù)。

      近年來,,國家對罕見病診療高度重視,,2018年發(fā)布《第一批罕見病目錄》,納入121種罕見病,,并配套出臺診療指南,。同年成立中國罕見病聯(lián)盟,,推動多方協(xié)作。

      數(shù)據(jù)顯示,,我國罕見病患者約2000萬人,,每年新增患者超20萬人。2025年1月1日起正式施行的新版國家醫(yī)保藥品目錄中,,新增13種罕見病用藥,。近年來,脊髓性肌萎縮癥(SMA),、戈謝病,、重癥肌無力等罕見病治療用藥相繼被納入目錄……目前,已有90余種罕見病用藥被納入國家醫(yī)保藥品目錄,,大幅減輕患者負(fù)擔(dān),。

    新聞編輯:楊銘 
     

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